Neuroblastom 94


Det här är bakgrunden till

http://mammanonna.blogspot.com/

som handlar om Lojsan som har leukemi.

fredag 27 november 2009

Lojsan och neuroblastomet

Det här är en berättelse om Lojsan, en flicka som drabbades av cancerformen Neuroblastom när hon var liten. Jag som skriver är Lojsans mamma och jag har försökt att med hjälp av journaler, sporadiska dagboksanteckningar och ur minnet rekonstruera historien. Anledningen till att jag skriver om detta är att jag dels fått förfrågningar, men också för att själv göra någon sorts avslut, eller i varje fall så här i efterhand se vad som egentligen har hänt. Ytterligare en anledning är att jag när Lojsan fick cancer letade febrilt efter böcker, fakta, artiklar – ja vad som helst – som handlade om barn som blev friska från sin cancer. Tyvärr så hittade jag väldigt lite och beslutade mig då för att skriva själv. Men, det är svårt att våga – man vill inte utmana ödet, och när man väl vågar tro att det är över så vill man helst lägga allt bakom sig. Nu blev det aldrig riktigt bra, även om man kan säga att hon blev frisk från själva neuroblastomet, och eftersom Lojsan fick cancer igen förra året så känns det som om att jag lika gärna kan göra det nu. Vad gäller sanningshalten och äktheten så kan jag bara konstatera att 15 år är en lång tid, och det är säkert mycket som i verkligheten var annorlunda, och förmodligen så har jag glömt och/eller förträngt väldigt mycket. Dessutom så har jag med tanke på Lojsans integritet försökt vara försiktig med mycket som kan vara känsligt. Men det här är den historia som vi kan dela med oss av, så håll till godo, så här kan livet också bli…

1994
Graviditet
Att vänta Lojsan var fantastiskt. Förutom en ihållande klåda så hade jag inte några problem alls. Klådan medicinerades med sol! Jag fick åka till Hudmottagningen och sola i ett specialsolarium som används på psoriasispatienter. Mycket korta solningar, till att börja med några sekunder och på slutet nå´n minut. Men det funkade, det var en kortare period när jag inte solade, och då började klådan direkt igen. När det blev vår så ordinerades jag vanlig solning... och det funkade bra det med. Jag blev knallbrun den sommaren! Andra saker som jag minns under graviditeten var att jag nå´n gång jan/feb åkte på magsjuka; förmodligen matförgiftning från prickig korv. Och sen så ramlade jag ner för trappan en dag när jag städade, tappade andan och fick rejäla blåmärken men inget annat. P kom hem och såg till mig men han märkte inget konstigt heller. Om jag hade några konstiga matönskemål så var det möjligen att jag under en period drack väldiga mängder Ramlösa, och på slutet av graviditeten ville jag gärna ha blodapelsinjuice, men inget av detta kändes som något direkt behov.

Födsel
Planerat födelsedatum var 14 juli. Och ca kl 1 på natten så vaknade jag och fick för mig att jag ville gå upp. Gick på toa och tror att slemproppen gick. Tog något fika, förmodligen te, och satte mig på en pinnstol(!) framför TV:n och tittade på MTV. Gick på toa och då gick vattnet. Väckte P som mumlade något, la mig att sova – somnade. Vaknade några timmar senare och funderade på om jag missat något. Kollade i boken och där stod det att man skulle kontakta BB direkt om vattnet gått. Ringde BB och berättade och jag skulle in direkt. Väcker P som börjar göra i ordning mackor åt sig och rakar sig! Nu börjar jag bli lite stressad. Åker in till BB, det är en solig och fin sommarmorgon. Värkarna har kommit igång men inget panikartat.

Vi skrivs in och värkarbetet fortskrider normalt. Jag har TNS som smärtlindring och jag rör på mig en del (dansar). I slutskedet ska jag ha epidural men när narkosläkaren kommer är det för sent. Två lettiska(?) barnmorskor är på studiebesök och jag har tydligen sagt att det är OK. Resten av förlossningen blir på engelska! Lojsan föds utan problem på eftermiddagen. Jättefin!

1-2 år
Under Lojsans första år bor vi i radhus. Eftersom jag inte har något jobb så är det jag som är hemma med henne. Lojsan är ett riktigt A-barn. Äter, sover och är vaken när hon ”ska”. Hon utvecklas normalt. Börjar med babysim vid en månads ålder. Jag ammar helt i ca 6 mån, delvis till ca 10. En gång på vintern ramlar hon ur barnvagnen och blöder från munnen. Sköterskebesöket visar inget anmärkningsvärt. Hon börjar gå vid 11 månader och är därefter som ett kvicksilver. Hon vågar allt och åker på några smällar i lekparken. Är ett friskt barn, några förkylningar bara. I december 1993 köper vi hus och jag blir gravid. Lojsan pratar mer och mer, vi går på Öppna förskolan ibland.

Insjuknande
Sommaren 1994 är ganska fin. Vi håller oss mycket hemma. Andra veckan i augusti blir Lojsan hängig och sover mycket. Fredag/lördag 13 går vi på 2-årskalas hos Thilda, Lojsan är jättetrött och vi går hem tidigt. Dagen efter är Lojsan ”halvsidig” när hon vaknar. Hon ser ut som jag föreställer mig någon som haft en hjärnblödning. Vänster öga är halvslutet, mungipan hänger och hon sluddrar när hon pratar. Vi ringer akuten som säger åt oss att avvakta och åka till hälsocentralen på måndag om det inte blivit bättre. Ringer mormor som tycker att vi ska åka till akuten, men det är ju ingen ide, så vi avvaktar.

På måndagsmorgon åker vi till hälsocentralen träffar ”tantdoktorn” Dr N. Efter undersökning och provtagning tycker hon att vi ska åka direkt till barnakuten i Uppsala. Eftersom jag ska ha barn vilken dag som helst så frågar jag om vi inte kan åka till Gävle istället, men hon tycker att vi ska ha det bästa, vilket är Uppsala. Vi ska träffa Dr E. Vi åker hem och packar, och som tur är står ”födabarnväskan” packad så det går fort. Granntjejerna är hemma så de får nyckel och i uppgift att ta hand om katten Julia – ingen tid för protester.

Utredning
På sjukhuset lotsas vi direkt upp på avdelningen, sommarstädning pågår så halva avd är avstängd för golvboning. Träffar läkare Staffan som undersöker och gör tester och tar prover. Jag kommer ihåg det som att det tas ryggprov (benmärg eller LP) utan bedövning. P håller Lojsan som ligger böjd som en banan och doktorn sticker in en lång nål i ryggen. Det gör ont! Vi blir inskrivna på 95C och Lojsan får dropp. Åker hiss med pappa – jag vilar och tittar på.
De följande dagarna utsätts Lojsan för en massa undersökningar och prover. Vi går i skytteltrafik mellan barnsjukhuset och resten av sjukhuset. Jag höggravid och alla tjatar om att jag ska åka rullstol – jag vägrar. Det är en massa olika röntgen. En där hon får isotoper insprutade och så ska man vänta ett par timmar och sen görs en röntgen. Vi fick stå i ett annat rum och titta på. En annan röntgenundersökning skulle hon sövas och röntgas men hon sov av sig själv. Det gjordes en EEG, en helt ny metod. Lojsan fick sitta i en stol och så stack man fast en massa nålar i huvudet, ansiktet och (armar och ben?). En hel drös med läkare var med i rummet jag har för mig att det va 17 personer som stod och tittade på. Vi firar 5- årig bröllopsdag på rummet med att titta på Skönheten och odjuret. Vi åker hem över en dag och hämtar rena kläder och ordnar med kattvakten.

Diagnos
Som jag kommer ihåg det så är det måndag och vi sitter vi i cafeterian och fikar med farfar när Dr E kommer och vill prata. Vi går upp till avd och vi får veta att Lojsan har cancer – Neuroblastom. Han kan inte säga vad det beror på, eller hur länge det funnits där. Hon kan ha haft det alltid, eller det kan ha uppstått nyligen. Jag antar att han berättar om behandling och så men jag kommer inte ihåg något. Lojsan har en tumör, ungefär så stor som en halv pingisboll. Den växer in/ut mellan övre och första ryggkotorna. Så vitt jag förstår så har inte cancercellerna spridit sig.

Nu ska vi flytta till en annan avdelning, men just nu har de inte plats. Natten till onsdag går vattnet och jag flyttas till förlossningen. Farmor och farfar gör en akututryckning och kommer ner till Uppsala och tar hand om Lojsan medan P och jag föder barn. Lillebror föds på em på onsdagen. Vi får ett enkelrum där vi bor i tre dagar. P och Lojsan hälsar på flera gånger om dan. De har under tiden fått flytta till avd 95 A, avd för tumör- och blodsjukdomar.

Behandling
Vi får tillgång till en lägenhet via Barncancerföreningen där Bror och jag tillbringar nätterna, P är på sjukhuset med Lojsan. Behandlingen innebär först en operation där tumören tas bort. Därefter 4 cellgiftbehandlingar. Operationen görs 1/9 på Thorax, vi får följa med dit men inte komma med in. Hon gråter när hon rullas iväg! Operationen tar 4 timmar, man går in mellan två revben upp mot övre ryggraden och opererar bort tumören inifrån på nå´t sätt. Den sitter rätt illa till så de kan inte ta bort allting eftersom den växer in i ryggraden. Man har även tvingats att kapa en nerv som satt inväxt i tumören. Vi turas om att sitta på uppvaket. Hon har slangar överallt. När hon vaknar får hon åka till avdelningen. Hon piggnar till snabbt och när hon får äta vill hon ha gröt! Några dar senare, 6/9 opererar man in en Porth-a-Cath och dagen efter får hon den första cellgiftsbehandlingen. (Vincristin, Vepecid, Paraplatin och Cyklofosfamid). Hon mår bra, inget illamående eller andra problem. Den 8/9 får vi åka hem.

I slutet av september är det dags för den andra cellgiftsbehandlingen. Lojsan har mått bra, bara lite feber en dag. Hon tar blodprover på hälsocentralen varje vecka. Pensionärerna låter henne gå före… För övrigt så har de andra problemen blivit bättre. Dock så hänger ögonlocken fortfarande lite men man beslutar sig för att hålla tät koll, ingen operation än. Hon träffar också neurologen som konstaterar att det mesta går åt rätt håll, men att hon fortfarande är svag och har dålig balans. Förmodligen kommer problemen att kvarstå ”i någon form”. Hon får cellgifter, Oncovin, Cyklofosfamid, Vepesid och Paraplatin. Komplikationsfritt.

Tredje cytostatikakuren i mitten av oktober. Lojsan har i stort mått bra men hon har mått illa ett par dar, förmodligen beroende på Bactriminprofylax som hon fått pga låga vita. De neurologiska problemen blir fortsatt bättre. Det som kvarstår syns tydligare på vänster sida. Lite problem med att tugga och svälja. Denna gång får hon Oncovin, Cyklofosfamid, Vepesid samt Paraplatin. Även nu utan några komplikationer.

November - sista cellgifterna! Hon har mått bra sen sist och förbättringarna fortsätter. Den här omgången är det förutom cellgifterna också MRT – magnetresonanstomografi. Denna visar en tumörrest/ärr från operationen, men i övrigt ingenting. Cellgifter denna gång är Oncovin, Cyklofosfamid, Vepesid och Paraplatin. Allt går bra och vi får åka hem dagen efter.

Färdigbehandlad
1995
Januari. Lojsan har efter avslutad cellgiftsbehandling blivit tröttare, mer sned i ansiktet och ögonlocken hänger mer. Samtidigt har hon blivit mer aktiv och hon rör sig bättre; hon äter också bättre och har gått upp i vikt. Neurologen håller med om att hon blivit sämre på vänster sida, föreslår magnetröntgen för att se vad som kan vara fel. I februari är det dags, så in igen för magnetröntgen och ögonkonsult. Magnetröntgen visar inga förklaringar till funktionsnedsättningen och det syns inga förändringar i övrigt. Ortoptisten hittar inga fel på synen.

Ögonlocken
I mars blir Lojsan sämre. Neurologen konstaterar att så är fallet men kan inte förstå varför. Ögonkonsult visar ingenting. Dock får hon en högdos Gammagard (gammaglobulin) på försök. Utifrån gamla bilder och videoinspelningar så konstateras också att oliksidigheten funnits tidigare, redan innan cancerdiagnosen. Hon har gått upp i vikt fort – för fort, och ingen vet varför. Hon skrivs in vid barnhabiliteringen för att få möjlighet till sjukgymnastik. Lojsan får svårare och svårare att lyfta ögonlocken och i mitten av mars så kan hon inte öppna vänster öga alls och höger öga bara 5 mm. På ögon står de undrande. Vi är jätteirriterade över att inget görs och tjatar väldigt mycket, något måste man väl kunna göra! I början av april är det lite bättre, kanske pga gammaglobulinet. Men så blir det sämre igen och eftersom det gör henne inaktiv så har man beslutat att operera. Dock är läkaren sjuk så operationen skjuts upp en vecka. Hon är också delvis orörlig i ansiktet: ”Får inte upp mungiporna när hon skrattar.” Och hon har lite huvudryckingar. Man passar på att ge henne en högdos Gammagard till.
Den 25e april blir det då äntligen operation av ögonlocken. Man lägger in trådar från ögonlockskanten till ögonlocken så att hon lyfter ögonlocken med ögonbrynen. Nu kan hon se igen i varje fall. Vid återbesök efter en månad konstaterar man att Lojsans samsyn (att ögonen fungerar tillsammans) är skadad – inte funkar alls. Hon har också en kraftig synnedsättning på vänster öga och hon skelar på vänster öga. Vi får höra att man inte vet är om det är ptosen (att hon inte kunnat använda ögonen på så länge) eller en hjärnstamsprocess som har med neuroblastomet att göra som orsakat detta. Vi är själva övertygade om att det kunde ha undvikits om man åtgärdat problemet tidigare. Nu måste Lojsan ha lapp för ögat för att träna upp de förslappade ögonmusklerna.

I maj är det dags för ytterligare en Gmmagardbehandling. Hon har blivit tröttare sen sist och hon har gått upp i vikt ytterligare, och är mer uttryckslös i ansiktsmotoriken. Neurolog och ögonkonsult beskriver symptomen som förbryllande och de är bekymrade över utvecklingen. Hon får Gammagard – oproblematiskt.

22 juni. Lojsan har sen sist gått upp ytterligare i vikt. Vi åker in för gammagard och MIBG- scint. Gammaglobulinbehandlingen (2 dagar) går bra och det görs MIBG 2 ggr. Hon ligger stilla utan sövning. Under sjukhusbesöket få hon ökade balanssvårigheter och sänkt tonus (muskelspänning). Man konstaterar att gammaglobulinbehandlingen inte ger önskad effekt och insätter Iktorivil istället. Vi åker hem.

Tvärsomnar Slutar gå
Vi firar midsommar hemma. Jag får bära Lojsan runt midsommarstången för hon kan inte gå själv. Hon är helt klart sämre. Hon får tonusförlist stup i kvarten, rasar ihop och blir frånvarande. Så vi åker in akut. Lojsan blir undersökt av neurologer och man konstaterar att det inte är epilepsi och sätter ut Iktorivil. Det gör ingen skillnad, hon är fortfarande förändrad och hon har problem med kiss och bajs – känner inte signalerna. Inte så att hon gör på sig, tvärtom! Får Laxoberal och Microlax. Några dagar senare står det i journalen om fattig ansiktsmimik, låg tonus och dålig balans. Man skriver att symptomen kan härröra från Neuroblastomet, samt att man konstaterar tecken på hormoniell dysfunktion. Man beslutar att sätta in Amfetamin, hon blir rätt snart piggare och aktivare.

I början av augusti är det dags för återbesök för MRT och allmän uppföljning. Lojsan är piggare och mer aktiv denna gång. Hon har fortfarande de där bortattackerna, men hon parerar det själv. Hon har svaga reflexer och går ostadigt. Kortisolkurva (dygn) visar att hon har en låg och utslätad kortisolkurva.

050928. Lojsan har sen besöket i augusti fått Cortone som ska hjälpa upp hennes kortisolvärden –hjälpa henne få en normal trötthet/vakenhet. Dock tycker man att det inte hjälper. Under undersökningen får Lojsan ett ”anfall” då hon blir stel och okontaktbar, när hon vaknar är hon arg Hon blir så ibland, ett par gånger per dag. Man gör ett akut EEG men det visar inget.
Under hösten fortsätter Lojsans ”anfall” med frånvaro och sömn. Det har blivit bättre men är inte helt bra, och problemen med att kissa och bajsa har blivit värre. Hon får medicin som ska hjälpa. Amfetaminetsätts ut nu – det har inte gett önskad effekt och nedtrappningen har inte visat någon försämring.

1996.
I januari åker P, Lojsan och jag till Gambia. Lojsan stortrivs – badar och leker, vi tar det lugnt.
När vi kommer hem är Lojsan snorig (hela tiden) och hon har gått upp i vikt snabbt senaste månaderna (efter utsättning av A?) . Hon är svag i nacken och hon har dålig styrsel på huvudet.

Slutar kissa – slutar le, till FBH
I mitten av april blir Lojsan akut dålig, hyperaktiv, kräks, har ”spasmer” mun, ansikte, ryckningar i kroppen, ökad ostadighet och ännu mer problem med blåsa och tarmtömning. Hon har svårigheter att svälja och neurologen konstaterar en neurologisk försämring och det ska tas en MRT på hjärnan och ryggen. Lojsan blir bättre efter ett dygn men eftersom hon inte kissar så sätts en kateter. Hon har under våren haft flera urinvägsinfektioner och nu går en ”akutremiss” till Folke Bernadotte Regionhabilitiering för utredning. Hon har också fattig ansiktsmimik; även detta ska FBH hjälpa till med. Efter några dagar får vi besöka FBH och lära oss RIKa henne (ren intermittent katetrisering). Inte roligt alls! Vi ska RIKa henne var 3:e timme…

Lojsan har fortfarande perioder så hon tappar tonus och vakenhet. I maj är det inläggning för att undersöka närmre vad som orsakar detta. Neurologen konstaterar att hon har fått mer problem med skelning. Och hon har ett stort eksem vid operationsärret. Hon får Pertussisvaccin två gånger med några veckors mellanrum. Man påbörjar också medicinering med Cyklofosfamid – en sorts cytostatika… Båda medicinerna har som syfte att förbättra hela hennes situation.

Dagis
Lojsan besöker FBH lite då och då känns det som. Hon har oftast jättekul, det är rullstolsrace i korridoren och alltid när vi går från en avdelning till en annan så är det hinderbana hela vägen. Eftersom Lojsan fortfarande har problem med tonus och balans så får hon en arbetsstol som hon ska ha på dagis och hemma som stöd så hon orkar sitta längre stunder och därmed koncentrera sig bättre.

I slutet av juni är det dags för Bonk igen. Nu, några veckor efter start med Cyklofosfamid mår Lojsan bättre. Hon kissar själv oftare, gärna ute, och hon bajsar varje dag. Hon går bättre och kan hoppa. Dock har aptiten ökat.

En månad senare är det återbesök. Lojsan går och springer i korridoren, men hon har svårt att sätta sig upp själv. Hon kan inte titta ner utan att vippa fram huvudet. Hon går fortfarande upp i vikt fort.

I augusti är det dags för utvärdering av Cyklofosfamidbehandlingen. Lojsan är piggare och sover mer normalt. Hon är jämnare i humöret, men går fortfarande upp i vikt. Hon kissar själv oftare, men vi rikar henne minst 2 ggr/dygn. Neurologen är bekymrad över hennes vikt och börjar prata om att titta på hormonproblemen grundligare. Hon skelar fortfarande kraftigt och neurologen stöter på Ögon om detta.

Vattkoppor
I oktober får Lojsan får vattkoppor och läggs akut in på infektion. Behandlas med Zovirax. Vi är i Hudik när vi upptäcker första pricken, får åka och hämta en första dos medicin på sjukhuset där innan vi åker i ilfart hem. Har beställt taxi som väntar och åker direkt till Infektion där vi lotsas direkt till isoleringsrum. Taxichauffören säger att han aldrig kört så fort till Uppsala någon gång förr! På hemmaplan får Bror också vattkoppor – och kikhosta…samtidigt! Det är inte kul att vara mamma och vara 10 mil hemifrån! Visserligen så klarar pappa av det precis lika bra, men ändå!

Efter vattkopporna är Lojsan tillbaka på dagis. Det går väldigt bra, hon trivs och har många kompisar. Cortisondosen är sänkt sen i somras och det går bra. Viktökningen har bromsats upp och hon har växt bra på längden så man väljer att avvakta med tillväxthormon. Cyklofosfamid- behandlingen avbröts i samband med vattkopporna, och det har lett till en viss försämring vad gäller tarm och blåsfunktion och rörlighet. Men det blir bättre nu när vi kan återuppta medicineringen.

I december är det kontroll igen. Lojsan mår bra, men vi behöver rika henne oftare – ca 4 ggr/dag. Hon är inte sjuk ofta, men när hon har feber så blir hon överaktiv – nästan som om hon är berusad eller hög. Hon har inte fått tillbaka samsynen, och det kommer hon nog aldrig att få. Däremot så kan det nog gå att få ordning på skelningen, och det att hon helst och oftast tittar med vänster öga; så vi jobbar på med ögonlapp. Hon har fortfarande låg tonus och mimik en är fortfarande fattig/obefintlig. Vi har fått låna en TNS apparat som vi använder för att träna upp Lojsans ansiktsmuskler. Hon tycker att det är roligt och hon kallar det för myrorna…

1997
Polyperna
Under våren är vi på ett antal kontroller där det enbart konstaterats att hennes problem kvarstår. Hon har haft en hel del förkylningar och blir i samband med dessa mycket täppt i näsan. Täppan sitter i även mellan förkylningarna. Vi tjatar om att hon måste få ta bort polyperna och sista april blir det äntligen av! Och vilken skillnad det blir! Från en dag till en annan så slutar hon snarka, andas bättre, sover bättre och har ett bättre sömnmöster. Och blir jättemycket piggare! Bara sådär! Och som vi har tjatat. Tänk om man kunde lyssna på patienten lite mer!

Under sommaren så slutar vi RIKa henne eftersom hon börjar kissa själv. Och på hösten så opererar men bort Porth-a-cathen (som ändå inte fungerar längre). I samband med kontrollen så konstateras att hon förbättrats markant på nästan alla områden. ” Lojsan har genomgått en mycket positiv utveckling vad gäller de neurologiska symptomen”. Eftersom hon blivit så mycket piggare så föreslår vi att minska eller helt ta bort Cyklofosfamiden.

Jag är övertygad om att det hände något iom polypoperationen i april. Det var då som alla förbättringar började. Som jag ser det så är det enda som ändrades då att hon fick lättare att andas och en bättre syretillförsel till hjärnan och därmed alla andra organ. Tänk om alla problem under dessa år kunde ha undvikits genom en så enkel sak som att hjälpa henne att andas ordentligt. Men, den enklaste av operationer gör man i princip för att vi föräldrar tjatade så mycket!

I november så får Lojsan göra en ovanlig undersökning. Hon får remiss till Institutet för näringslära där det görs flera olika kontroller och mätningar. Resultaten visar att hon bara har 68% förbränning! 68%! Dvs hon kan bara äta 2/3 så mycket som en jämnårig unge om hon inte ska gå upp i vikt. Och eftersom hon redan är överviktig så måste hon äta ännu mindre för att hamna på en vettig vikt. Hur motiverar man en 5-åring att äta hälften så mycket som kompisarna? Hon blir inte mätt! Synd att vi inte vetat det tidigare! Men det finns inget att göra, det finns tydligen ingen medicin för att öka ämnesomsättningen!

Strax före jul är det kontroll igen och man konstaterar att Lojsan blir bättre och bättre. Hon är stabilare och har bättre balans. Men att hon fortfarande ligger några år efter sin åldersgrupp vad gäller motoriken. Mimiken är också bättre men fortfarande inte bra.

1998
Eftersom hon mår så mycket bättre så törs man nu äntligen ta bort Cyklofosfamiden. Följderna av detta är att hon börjar nicka med huvudet då och då igen. Också problemen med avföringen ökar, och hon skelar lite mer. Trots detta så vill vi att hon även i fortsättningen ska slippa Cyklofosfamiden – läkarna ställer upp på detta ett tag. Vi tycker att det går bra och att det långsamt blir bättre. Lojsan är bra på att gå, kan gå långt, men har fortfarande problem med balansen och tycker att det är läskigt att gå i trappor.

Vid en kontroll i april skriver man i journalen att hon har huvudvärk. Detta är något som har pågått i över 1½ år och som vi har påpekat. Men det är första gången det noteras. Jag är rätt trött på vården…

Några veckor senare är det dags för inläggning för kortisolkurva, tar ett dygn. Resultatet visar att hon fortfarande har en utslätad kortisolproduktion och att hon fortfarande behöver medicin som hjälp för att orka det hon behöver.

I december, v 50, skulle Lojsan in till FBH för kontroll. I Journalen står ” Inställt pga snöoväder”. Det var det stora snökaoset i Gävle!

1999
Samma dag som semestern börjar så för Lojsan en stooor kniv i foten. Vi tar oss till Distriktssköterskan som tejpar ihop (det är sen fre em i semestertider – inga läkare är kvar på hälsocentralen, alltså ingen som kan sy!) Det tar lång tid att läka. Kanske pga bristen på stygn, men också pga hennes hormonproblem – hon har uruselt läkkött.

Lågstadiet
Den här hösten börjar Lojsan skolan på riktigt. När hon gick på dagis så sa hon ”När jag blir stor så ska jag ha flätor och gå i röda skolan.” Och så blev det. Världens skolflicka! Hon hänger med bra och gillar skolan, men är fortfarande långsam både grov- och finmotoriskt. Hon delar assistent med en annan elev och huvudsakligen behövs hjälpen för att hjälpa Lojsan att hålla ett fungerande tempo. Vi åker på 5-årskontroll, dvs 5 år efter avslutad behandling mot Neuroblastomet. Fortfarande ser man en liten prick där tumören satt, men det går inte att se om det är ett ärr eller en tumörrest, så hon blir inte friskförklarad än. I journalen konstateras att Lojsan inte svettas på vänster sida, att vänster pupill är mindre, att vänster hand är mindre, kallare och att huden är torrare och skrynklig.

2000
På kontroll i februari är det kontroll på BONKen igen. Lojsan utvecklas bra och har gått framåt i alla avseenden. Men Lojsan är konstant täppt i näsan, snarkar mycket, andas ojämnt när hon sover och sover mycket. Så efter mycket om och men så har man gått med på att låta henne göra en sömnapnéutredning. Hon är sällan sjuk men får relativt ofta halsinfektioner så vi ville egentligen ”bara” att man skulle operera bort halsmandlarna helt enkelt, men så lätt kan det ju inte vara. Utan det måste först bökas och stökas en massa…. Så äntligen i mars så blir det av. Men av någon oförklarlig anledning (man gillar att se barn lida?) så tar man bara bort delar av halsmandlarna. Varför inte ta bort allting när man ändå håller på?!?! Jag håller på att gå i taket men det påverkar ingenting – vården vet bäst. Det blir i varje fall lite bättre med sovandet och halsinfektionerna, men inte lika stor förändring som polypoperationen –97.

Lojsan går nu i 2an. Det går fortfarande bra i skolan, Lojsan har inga problem att hänga med (eller ligga före) intellektuellt. Dock behöver hon extra tid för att hinna utföra saker och hon har även vissa koncentrationsproblem. Pga sina tidigare urologproblem är det viktigt att hon kissar regelbundet och måste påminnas om detta. Och hon behöver en ”påputtare” så att hon hinner utföra det hon tänker. Assistenten som hon delat med ett annat barn är nu resurs för hela klassen och vi tycker inte att det är en bra lösning. Det som fungerar bra är att hon får ha extra gymnastik 1 ggr/v.

Vid en kontroll i december så är det dags att titta närmre på det endokrina. Hon hormonstörningar som påverkar vikt, längd, vakenhet, avföring, pubertet… Dock har de mesta blivit avsevärt bättre med tiden, men trots det är det nu dags att försöka få lite mer ordning på detta. Så nu får hon börja ta sköldkörtelmedicin Levaxin – en medicin som hon kommer att behöva ta hela livet.

2001
Hösten. Lojsan går nu i 3an. Fortfarande delar hon assistent med flera barn. Lojsan är ofta täppt i näsan och får Rhinocort Aqua mot detta. Hon blir lätt flammig och irriterad på benen, har en del småsår på armarna och hon har dålig sårläkningsförmåga – myggbetten läker aldrig. Hon har börjat få humörsvängningar. Återigen diskuteras hennes oliksidighet. Vi pratar också om hennes problem med nedåtseende, att hon inte gillar att gå i trappor, backar etc. Det känns ju mer som en sak för ögon, men det är ju bra att man ser till helheten. Nu byts Kortisonet ut mot Hydrocortone. Vid det här besöket konstateras att hon har normal ansiktsmotorik!

2002
Mellanstadiet
I augusti, nästan exakt 8 år efter insjuknandet, är det så dags för sista BONKbesöket. Friskförklarad om det nu är ett ord man vågar ta i sin mun… I fortsättningen kommer hon att höra till Barnendokrin.

Kortisolkurva
Lojsan ska utredas lite mer ordentligt vad gäller kortisolproduktionen. Så det blir ett par dagars inläggning på UAS. Eftersom hon inte längre är en onkologpatient så får hon ligga på ”fel” avdelning. Mycket störande. Och sen kommer nästa katastrof - de kan inte sätta nål! Efter ett flertal försök så får de lov att ge upp (Jag vägrar att låda dem försöka mer) och senare kommer en narkossköterska och då går det bättre. Mycket tårar blev det! Kurvan visar att hon har en bra variation men att hela kurvan ligger lågt. Sätter ut Hydrocortisonet på prov och ökar på Levaxinet. Dock ska hon ta Hydrocortisone vid feber och andra stresstillstånd. Lojsan får nässpray Nasonex eftersom hon är så mycket täppt i näsan.

2003
Påkörd
I augusti råkar Lojsan ut för en bilolycka. Hon cyklar ut rakt framför en bil. Som tur är kvinnan i bilen sjuksköterska (och har en dotter som har haft leukemi). Men ambulansen dröjer 40 minuter! Lojsan får en spricka i armen, och måste stanna kvar på sjukhuset över natten. Stor gråt och tandagnisslan eftersom hon var på väg till ett Thildas födelsedagsparty. Som tur är kommer de snälla kompisarna hem till oss två dagar efter och har kalas en gång till!

När jag läser i journalen så verkar det som om Lojsan inte har en bra höst i sitt förhållande till vården. Hon gör i oktober en flödesmätning (som hon avskyr) och resultatet kommer på avvägar så hon måste göra om det – ARG! I November är det dags för ett besök på neurologen och Lojsan är på riktigt dåligt humör. Dr BS får inte undersöka och Lojsan gråter och tycker att allt är blä. Empatisk doktor beslutar att hon är färdig på neurologen och inte behöver komma tillbaka mer. (De kontakter som kan behövas kan skötas via endokrin). Hurra!

2004
Under 2004 så fortsätter Lojsans kontroller på endokrin. Hon remitteras till specialistmottagning i Huddinge. Inga förändringar vad gäller mediciner.

2005
Huddinge
I februari läggs åker Lojsan in på specialistmottagningen i Huddinge för utredningsvecka. Det tas en massa prover och görs en massa undersökningar men kontentan blir bara att man inte kan hitta något annat fel än de som redan hittats. Dock får vi en del vettiga kontakter som kan vara bra, och Lojsan får också lite nya möjligheter som kan hjälpa henne i vardagen.

Under våren får Lojsan komma till Neurosektionen på UAS för att närmre titta på varför hon bara svettas på halva kroppen och vad man kan göra åt det. Som vanligt så finns inga definitiva svar utan det är förmodligen den nerv som kapades vid operationen –94 som ställer till problemen. Dessvärre är de insatser som skulle kunna hjälpa rätt stora, och vi rekommenderas att avvakta tills hon blir äldre med ev beslut.

Högstadiet
Lojsan börjar högstadiet och är glad över att få nya kompisar (eg. slippa den gamla klassen…)
I november beslutas att Lojsan behöver tillväxthormon och vi får lära oss ge spruta. Dock är hon så pass stor att hon klarar det själv utan problem.

2006
Tillväxthormonet hjälper – Lojsan blir faktiskt längre! Och i juni så påbörjas nästa behandling, plåster för att öka på hormonproduktionen.

Lojsans händer och fötter har växt mycket sista tiden och vi tycker att vi ser ett samband med tillväxthormonet och undrar vad som kan göras. Hon får göra en hand- och fotröntgen och man tittar på tillväxtzonerna. Hon har en bit kvar att växa, men som jag kommer ihåg det så minskar vi på tillväxthormonet i varje fall. Eftersom hennes fötter inte riktigt passar in i den gängse mallen så får hon nu remiss till ortopeden för att få hjälp med anpassning av skor.
Under sommaren går Lojsan ner i vikt en hel del. Tillväxthormonet och hårt jobb?

2007
Lojsan går i 8an och hon har det jättejobbigt med mobbing och elaka klasskamrater. Detta leder till att hon gått upp i vikt igen. Vad jag hatar dessa ungar! Vi får väl sådär med stöd från skolan – de hade kunnat göra mycket mer. Lojsan får en kontakt på BUP för samtal, men hon tycker inte att det är något vidare. Konstigt nog så går det bra i skolan. Hon är en otrolig kämpe!

Under året minskas tillväxthormonet och ökas plåstermedicinen. Hon får också en ämnesomsättningsökande medicin som hjälp med viktnedgången.

2008
Inga större förändringar vad gäller medicinerna. Vi ser inte heller några förbättringar på några fronter, undrar om det är såhär det kommer att bli för henne i fortsättningen.
Lojsan slutar nian och vi har en stor fest för att fira. Nu ser hon fram mot att få börja gymnasiet!


Om du vill veta hur Lojsan mår nu så kan du gå in på http://mammanonna.blogspot.com/

Om mig

Mitt foto
Mamma till Lojsan, född 92, som drabbades av neurobastom när hon var 2 och leukemi när hon var 16. Jag är dessutom mamma till Bror som är född -94. Jag är gift med deras far sen snart 25 år. Jag startade blogga när Lojsan blev sjuk, i aug 2008. Då för att skriva om hur livet såg ut för oss, för att själv få ordning på saker och ting, men också för att dokumentera vad som händer och när. Det var också ett sätt för oss att dela med oss av våra upplevelser till vår omgivning - släkt och familj, kända och okända vänner. Nu, 2013, använder jag bloggandet bara för mitt eget höga nöjes skull. Det blir nog lite hus, trädgård, sömnad, en och annan veteranbil och annat som jag intresserar mig för.

Bloggintresserade

Räknare